Un calvario llamado anticoagulante

No salgo de mi asombro. El único medicamento que necesito se llama anticoagulante y parece lo más sencillo del mundo tomar uno de forma correcta. Al producirse un episodio de trombosis automáticamente pasa a ser el salvavidas. En un primer instante su función es disolver el coágulo que existe en el punto que sea pero más adelante se convertirá en mi compañero de batallas. Él y yo ya no nos separaremos nunca.

Cuando el cirujano vascular que me atendió en el primer ingreso me explicó que me faltaba la vena cava (una vena bastante importante por lo que me he podido informar a posteriori) parecía que esa malformación no me daría demasiados quebraderos de cabeza si tomaba el más que sonado 'Sintrom'. Al oír el nombre de ese fármaco me entró la risa interna. La palabra trombosis ya me evocaba cierta reminiscencia a 'vieja' pero el vocablo 'Sintrom' ya lo confirmó. Me estaba pasando algo que le ocurre a las personas mayores. Llamadle problemas circulatorios o como deseéis pero era el momento de descubrir por qué me pasaba una cosa que en teoría debería pasarme a los 65 o 67 -desde el gobierno de Zapatero- por lo menos (justo esa edad porque es a la que te retiras y cuando empiezan a salir todos los males acumulados del cuerpo).

Entonces, ¿cómo afectaba que no tuviera esa vena (agenesia) y qué relación tenía con que sufriera una cosa más propia de jubilados que no de personas jóvenes? Me costó casi un mes saberlo porque me hicieron varias analíticas genéticas en ese tiempo y los resultados se hacían esperar. Al tenerlos se pudo completar mi diagnóstico y para explicarlo utilizaré un símil.

Las venas principales de los muslos se llaman femorales; aquí les llamaremos autopistas. Y nos imaginaremos además que son como estas que hay en la isla, de unos tres carriles. Cuando las autopistas suben por la ingle se encuentran entre ellas y en vuestros cuerpos (o al menos eso deseo), se encuentran y forman una todavía mayor como las que existen en Alemania de seis carriles. Esa enorme se llama vena cava y sube al pulmón. Servidora no la tiene. La suplen varias carreteras secundarias que se entrelazan entre si y después sí se juntan para llegar al pulmón. Vamos, que la sangre (vendrían a ser los coches) que sube por las autopistas se encuentra una enorme retención en la zona de la ingle. La sangre si no está en movimiento se coagula así que poco a poco se va formando un trombo...

Además de esta gran noticia, las analíticas confirmaron que mi sangre era un tanto 'rarita'. Y es que de cuatro factores de coagulación, tres los tengo mutados. Eso en cristano significa que mi sangre es más espesa de lo normal. Juntadlo ahora con la retención que os comentaba. Sólo mi amigo anticoagulante podía ejercer como guardia de tráfico...

Y bien comenzaba en septiembre de 2012 con el Sintrom. Todo eran pegas: necesitaba control muy a menudo, interfería en alimentos, bebidas, mayor sangrado y ya me advirtieron que era muy difícil regularlo. Me hizo mucha gracia que al salir del hospital me dieron una especie de calendario a tres semanas vista. En él cada día había una cantidad diferente de medicamento. Hoy una pastilla, mañana, media, el próximo tres cuartos. No podía acordarme nunca sin mirar la dichosa hojita. Hasta cinco meses estuve con ese medicamento sin lograr ni dos veces seguidas tenerlo en rango como dicen los hematólogos (médico de la sangre que no confundir con el vascular que es el de las venas).

A finales de febrero seguía con mi querido Sintrom a pesar de que no estábamos siendo tan amigos como deberíamos. Me fastidiaba en muchas cosas pero lo que más me preocupaba era que no tenía nunca la sangre como debía; en los niveles que tocaba. No había forma de ajustarse. No obstante los hematólogos varios que visité se cansaban de decirme que estaba a salvo con ese medicamento y que era la única solución que había. JA JA JA.

Me empezó un dolor fortísimo en la pierna derecha. Me alarmé desde el primer momento porque sabía que no era un dolor igual al que sentía en la izquierda. Nada que ver. Era, tal cual, el dolor desgarrador que sentí con la primera trombosis. Aguanté varios días y al final fui al hospital. El médico de turno, con bastante poca mano derecha me soltó: "Mira, te voy a hacer un eco-doppler (ecografía en la pierna) para ver qué hay pero ya te digo yo que haya o no haya trombo nuevo no podemos hacer más que usar anticoagulante". Estaba convencida de que lo había pero él no lo encontró. Me mandó a casa como si nada. Ah sí, con el pertinente paracetamol para que no te sientas menospreciado. Muchas gracias...

Dos días después, un sábado, volví. El dolor sólo crecía. Me topé con un doctor joven que no conocía y a él casualmente no le llevó más de dos minutos el detectar el coágulo. No estaba en una zona habitual pero no era moco de pavo por lo que vi en la pantallita. Sabía que era eso pero se me vino el mundo encima al tener la confirmación. ¿No me habían dicho una y otra vez que estaba a salvo? Sin salir de urgencias fui a hablar con el hematólogo. Éste también era joven pero digamos que no fue tan profesional. Decidió cambiarme el Sintrom por Heparina. Es otro anticoagulante pero inyectado. Me dijo que a partir de esa noche me pinchara ese nuevo medicamento porque en unos meses haríamos más pruebas genéticas. Con la Heparina estaría mejor anticoagulada. Hice lo que me dijo. Me empecé a pinchar todas las noches. Sin falta y sin miedo.

Ictus

Cuatro días después de este cambio me mareé, perdí prácticamente el conocimiento y mis padres tuvieron que llevarme de nuevo al hospital. No tenían ni idea de lo que me ocurría y yo, menos. No había hecho nada raro. Esa noche y unas cuantas más hasta 14 las pasé en la unidad de ictus y en neurología. Y me pregunto de nuevo. ¿No estaba yo tan bien anticoagulada y no me podía pasar nada más ya? Respondan ustedes mismos...

Por suerte la isquemia cerebral no me dejaba grandes secuelas a banda de una pérdida de visión en el ojo derecho y un fuerte hormigueo en el brazo izquierdo. Se solucionará con el tiempo. No fue nada grave ni me ha dejado grandes consecuencias pero semanas más tarde supimos que ese ictus fue 'provocado'. En el ABC de un hematólogo está hacer correctamente el cambio entre anticoagulantes porque si no se hace bien pueden provocar daños irreparables. El mío, no lo hizo.

En mayo aproximadamente ya me puse en manos del Dr. Fontcuberta, jefe de Hematología en las clínicas Sant Pau i Dexeus de Barcelona. En cuanto le vi supe que él sería mi médico por los siglos de los siglos. Su forma de hablar, de expresarse o de escribir eran realmente adorables. Él me cambió la Heparina por Warfarina, otra pastilla para poder dejar de ser un colador después de todos los pinchazos de marzo a mayo. Un lujo. Era más moderno que el Sintrom y teóricamente me daría menos problemas.

Por motivos que aún desconocemos tampoco no fue el definitivo. Me pasaban decenas de desastres pero no quiero ni recordarlos. No había forma de regularlo, tenía hemorragias constantes y lo más preocupante es que no estaba a salvo. De seguir así, podía tener un susto en cualquier momento. En septiembre fue el momento de hacer otro cambio porque no íbamos por buen camino. Era el momento de probar con un medicamento nuevo, salido al mercado hacía poco más de dos años pero que en casos de Trombosis Venosa Profunda aún estaba en fase de prueba. Me daba igual ser conejillo de indias. Peor no podía ir pensaba yo. ¡Qué ingenua...! Para empezar, 85€ cada caja aunque confiaba en que la Seguridad Social lo cubriría. Pasados cuatro días después de empezar a tomarlo me hacían visitas unos mareos muy desagradables. Solían hacerlo de tarde y podían quedarse conmigo hasta cuatro o cinco horas. Estaba segura que era el Xarelto 20mg pero no quería alarmar al personal. El colmo llegaba a los nueve días cuando tuve una hemorragia interna. No lo toleraba tampoco. Mazazo. ¿Y ahora qué?

El Dr. Fontcuberta me había facilitado su teléfono y me dijo lo que tenía que hacer. Lo hice. Pinchazos de nuevo y el 23 consulta en Barcelona. Otra vez. Ese día decidimos probar con Xarelto de 15 mg para ver qué tal lo toleraba. Me insistió en que le llamara a cualquier hora y por lo que fuera. Una entrega total que nunca sabré agradecerle. A nivel médico no tuve ninguna necesidad de llamarle porque todo iba sobre ruedas. Iban pasando los días sin novedad. A mediados de octubre me explicó que no estaba bien anticoagulada con el de 15 así que subíamos de nuevo al de 20mg.

La sorpresa desagradable en ese momento llegaba por parte de la Seguridad Social. A pesar de que el vascular del hospital público me lo había recetado, el inspector decidía que a mí no se me concedía el medicamento ya que "no se financia dicho medicamento puesto que no está indicado para la prevención de trombosis". Al leerlo a mi médico de cabecera y a mí se nos saltaron los ojos. ¿Prevención?¿Qué más tenía que pasarme para que lo consideraran el medicamento adecuado para mi enfermedad?

No tengo una solución todavía pero mi empuje no les dará el gusto de que me quede con los brazos cruzados. Seguiré hasta el final. Prometido.

Mis compañeros de viaje

Habitación con sala y balcón. Me sentí la persona más afortunada del mundo. Al salir de la UCI me subieron a planta y dentro de lo malo, me pareció el lugar más perfecto del hospital. Sólo quería una cosa, no ver el Iberostar Estadio desde la ventana como había tenido esos cinco interminables días anteriores. Y no, era una habitación grande con una salita de visitas y hasta podría salir a tomar el aire. No sabía cuando pero en algún momento podría. Era la más grande que recordaba y se quedó pequeña para dar cabida a todos los compañeros de este largo viaje.

Después de unas horas a solas con mi familia decidí armarme de valor y coger el teléfono. Sabía que me podía encontrar de todo. Así fue. Más de cien mensajes, llamadas, muchos privados de Facebook o incluso gente que no conocía de absolutamente nada se puso en contacto conmigo a través de Twitter. Me agobié bastante y sólo hice un repaso por encima. Ahí me di un golpe con la realidad pero la sensación era de un profundo agradecimiento. No me cansaré de daros las GRACIAS a todos. Percibí que algo grave me estaba sucediendo. ¿O tal vez podía haberme sucedido pero lo había superado? Ni idea porque en realidad sólo sabía que tenía una trombosis. La palabreja retumbaba una y otra vez en mi cerebro pero era hueca. No le encontraba significado. Necesitaba una cosa. Y llegó.

La puerta de mi habitación debió abrirse unas 40 veces en el primer día de visitas. Sólo esperaba eso. Ver a mis amigos ahí. Estaba fatal de salud pero mi cara se iluminaba cada vez que oía la puerta. Muy dificilmente se me borrará de la retina la cara que ponían al verme. Me pongo en su piel y seguro que durante el trayecto hasta esas cuatro paredes venían en silencio y preguntándose cómo me verían o qué me podían decir. Creo que se lo puse bastante fácil porque con mi sonrisa ya les tranquilizaba. Como vivía en la inopia trataba de contarles cómo me sentía pero después el objetivo era cambiar de tema. Me daba igual fútbol que ropa que temas familiares o académicos.

En esos días me llevé muchas sorpresas y todas agradables. Prácticamente nadie falló. Y el que lo hizo sus motivos tenía. No hay que darle más vueltas y además ya os digo yo que si me necesita, ahí estaré. Tanto me da porque yo me quedo con todos los demás. Ojalá nunca se me borre toda esa emoción.

Tras 15 días más en planta no podía decir que tuviera ganas de marcharme. Todo el día estaba acompañada y después de la última época de mi vida en la que no veía a los míos en semanas, eso me parecía fabuloso. Con tan poco me conformaba, sí. Las enfermeras me decían que debían de quererme mucho porque era la habitación que a todas horas más gente tenía.

Al salir me tocaba reposo absoluto en casa. Tenía muchas preguntas en mi cabeza porque me habían dicho que tenía una malformación de la vena cava (ni ubicaba esa dichosa vena ni sabía que en realidad, no la tenía). Pasé de buscar nada en Internet porque sé que aunque padezcas un catarro, esos foros parece que los carga el diablo y siempre acabas leyendo palabras como cáncer o enfermedad terminal. No me interesaba. Yo quería ser como un caballo de galera. Sólo mirar al frente y seguir el camino. Por eso era muy importante estar siempre con gente.

Mientras yo vivía en la luna la peor parte se la llevarían mis seres más queridos. Estoy convencida que del primero al último se leyeron por lo menos las diez primeras páginas de resultados de Google para lograr entender qué me estaba sucediendo y lo más importante. ¿Qué se podía hacer? Esa preocupación la percibía constantemente pero yo no quería entrar en el juego. Ya suficiente dolor tenía. Ah y unas piernas hinchadas como dos bombonas de butano.

Nunca habría dicho que una caja de galletas diera para tanto. Perdí la cuenta de cuántas Cuétara de la caja roja se repusieron durante esas tardes de finales de septiembre y octubre. En mi casa siempre han sido buenos anfitriones y visita que venía, visita que no se libraba de comer una o varias. Entre unos y otros pasamos muchísimas horas sentados en la cocina hablando de mil cosas. Da igual quien viniera que sólo era cuestión de añadir sillas.

Estaba tan feliz con la situación que no se me ocurrió nada mejor que pedirle a mis padres que organizáramos una fiesta en casa. No falló nadie. Otra muestra enorme de amor, ya no solo amistad.

Quizás lo lógico sería pensar que al principio era normal que todo el mundo se volcara pero que poco a poco se iría diluyendo. Pues pasado un año os aseguro que sigo sintiendo el calor de todas esas personas y de las que voy conociendo por el camino. Y eso no tiene precio. Jamás podré agradeceros todo lo que me dais día a día. Aprovecho también para decir que siento estar siempre hablando de cómo me encuentro, que parezco un disco rayado. Sé que me perdonáis, ¿no?

Escribiría todos los nombres que me vienen a la cabeza pero mi memoria de pez me jugaría una mala pasada y me dejaría a más de uno pero sí quiero destacar la figura de mi abuela. En este año le ha dado su cuarto ictus. Ya nunca será quién fue. La mayor satisfacción que tengo es que celebramos su 85 cumpleaños después de haberlo organizado juntas y que saliera todo mejor de lo esperado. Hoy ni sabe que estoy escribiendo esto como tampoco sabe ni cómo se llama ella pero hace algo que me sorprende. No se ha olvidado que me ocurre algo en la pierna. Soy una afortunada.

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